Was Eltern von erkrankten Kindern, Jugendlichen und erwachsenen Kindern wissen sollten.

Ärztlich geprüft von Dr. med. Till Klein · zuletzt geprüft am 05.09.2026
Wenn ein Kind, ein Jugendlicher oder ein erwachsener Sohn oder eine erwachsene Tochter nach einem Infekt nicht wieder auf die Beine kommt, beginnt für viele Familien eine lange und zermürbende Suche. Was hier passiert, ist nicht einfach Müdigkeit. Schule, Ausbildung, Studium, Arbeit, Freunde, manchmal sogar Duschen oder ein gemeinsames Essen, all das kann plötzlich zu viel sein. Das Schwierige daran: Die Beschwerden schwanken, und von außen sieht man ihnen oft nichts an.
ME/CFS ist eine ernste, komplexe Erkrankung. Als Eltern können Sie viel bewegen, wenn Sie die Belastungsgrenzen Ihres Kindes verstehen, merken, wann eine Aktivität zu einer Verschlechterung führt, und die vielen Fäden zusammenhalten – von der medizinischen über die schulische bis zur pflegerischen Unterstützung. Bei volljährigen Erkrankten gilt dabei immer: Ihre Wünsche und Entscheidungen stehen an erster Stelle.
Auf dieser Seite finden Sie die wichtigsten Grundlagen. Und wir zeigen, wie eine hyperbare Sauerstofftherapie dabei unterstützen kann.
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis und Chronisches Fatigue-Syndrom. Die Erkrankung betrifft gleich mehrere Systeme im Körper. Kennzeichnend sind eine stark verminderte Belastbarkeit, ein Schlaf, der nicht erholt, Probleme mit dem Denken und dem Gedächtnis und eine Verschlechterung nach Anstrengung, egal ob körperlich, geistig oder emotional.
Post-Exertional Malaise (PEM) ist das Leitsymptom von ME/CFS: Nach Anstrengung kommt es zu einer Verschlechterung – oft erst Stunden später oder am nächsten Tag. Die Erholung kann Stunden, Tage oder länger dauern. Genau deshalb sind feste Steigerungsprogramme riskant.
Manchmal setzt die Verschlechterung sofort ein, oft aber erst später. Gerade das macht die Erkrankung so tückisch. Eine scheinbar gute Phase verleitet leicht dazu, zu viel zu tun, und die Rechnung kommt erst hinterher.
Jüngere Kinder finden für ihre Beschwerden nicht immer die passenden Worte. Manche sagen, der Kopf sei neblig, die Beine seien schwer, oder der Akku lade einfach nicht mehr auf. Jugendliche und Erwachsene können oft genauer beschreiben, was mit ihnen los ist, und werden trotzdem nicht immer ernst genommen. Worauf es ankommt, ist die deutliche Veränderung gegenüber dem Leben von früher. Häufig zeigt sich ME/CFS so:
Es gibt keinen einzelnen Blutwert und kein Bild aus dem Scanner, das ME/CFS beweist. Die Diagnose ergibt sich aus dem typischen Zusammenspiel der Beschwerden, aus dem Verlauf und daraus, dass andere Ursachen ausgeschlossen werden.
Bei Minderjährigen sollte die Kinder- und Jugendmedizin dabei sein. Volljährige brauchen hausärztliche Begleitung und bei Bedarf fachärztlichen Rat. Wichtig ist, ausdrücklich nach PEM zu fragen.
Anhaltende Erschöpfung kann viele Gründe haben, etwa Blutarmut, Schilddrüsenerkrankung, Schlafstörungen, Infektionen, entzündliche Erkrankungen, Medikamente oder seelische Belastungen. Seelische Beschwerden können zusätzlich bestehen – sie erklären ME/CFS aber nicht von selbst.
Eine Behandlung, die ME/CFS sicher heilt, gibt es bislang nicht. Die Versorgung verfolgt mehrere Ziele: PEM vermeiden, Symptome lindern, vorhandene Kräfte erhalten und ein möglichst selbstbestimmtes Leben ermöglichen.
Pacing bedeutet, den Tag so zu planen, dass die erkrankte Person innerhalb ihrer Energiegrenze bleibt. Auch Gespräche, Bildschirmzeit, Lärm oder Arzttermine kosten Kraft. Pausen sollten vorbeugend eingeplant werden.
Einzelne Beschwerden lassen sich oft behandeln, etwa Schlafprobleme, Schmerzen, Übelkeit oder Kreislaufbeschwerden. Medikamente sollten bei Kindern vorsichtig begonnen und beobachtet werden.
Anpassungen gehören zur Versorgung dazu: kürzere Anwesenheit, Lernen/Arbeiten von zu Hause, digitale Teilnahme, Rückzugsort, mehr Zeit für Aufgaben. Ziel ist Teilhabe ohne neue Zusammenbrüche.
Bei der hyperbaren Sauerstofftherapie atmet die Patientin oder der Patient in einer Druckkammer medizinischen Sauerstoff bei erhöhtem Umgebungsdruck. So gelangt deutlich mehr Sauerstoff ins Blut und in Gewebe, das oft unterversorgt ist.
Für viele ist die HBO ein wichtiger Baustein auf dem Weg zurück. Betroffene berichten nach einer Reihe von Sitzungen oft von mehr Kraft, klarerem Denken und schrittweiser Rückkehr in den Alltag. Ob sie im Einzelfall passt, klären wir gemeinsam und in Ruhe – bei Kindern und Jugendlichen mit besonderer Sorgfalt.
Mehr dazu: Post-/Long-COVID und ME/CFS behandeln in Aachen.
Vor Beginn prüfen wir, ob die Druckkammer körperlich und seelisch bewältigbar ist, ob der Druckausgleich funktioniert und ob Gegenanzeigen vorliegen.
Ist ME/CFS psychisch? Nein. Es ist eine komplexe körperliche Erkrankung. Seelische Belastung kann zusätzlich entstehen, erklärt ME/CFS aber nicht allein.
Soll trotzdem trainiert werden? Starre Steigerungsprogramme können PEM auslösen. Bewegung nur innerhalb der eigenen Grenze.
Sind Schule oder Arbeit möglich? Je nach Schweregrad – oft nur mit klaren Anpassungen.
Kann HBO helfen? Viele berichten von mehr Energie und klarerem Kopf. Die Wirkung ist individuell – wir prüfen das gemeinsam.
Woran erkennt man Überlastung? Zunehmende Erschöpfung, Schmerzen, Denkprobleme, Schlafstörungen oder Kreislaufbeschwerden – oft verzögert.
ME/CFS verändert den Alltag der ganzen Familie. Das Wichtigste ist, PEM zu erkennen und die Energiegrenze ernst zu nehmen. Die hyperbare Sauerstofftherapie kann ein wertvoller Baustein sein. Wenn Sie prüfen möchten, ob sie infrage kommt, schauen wir gemeinsam und in Ruhe, was möglich ist.
Dieser Beitrag ersetzt keine persönliche ärztliche Beratung.
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